ALS Nedir?

http://www.alsa.org/about-als/what-is-als.html

Son zamanlarda Ice Bucket Challenge ile gündeme gelse de ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) uzun yılların hastalığı. Lou Gehrig hastalığı da deniliyor.

Skleroz, tıp dilinde sertleşme anlamına gelir. Daha ayrıntılı biçimde, derideki liflerin elastikliğini yitirmesiyle derinin sertleşmesi. Başka bir skleroz da son zamanlarda Serdar Ortaç'ın yakalanmasıyla gündeme gelen MS (multipl skleroz).

Belirtiler, Nedenleri, Tedavisi Nedir?

ALS sinir sistemini etkileyen, yani nörolojik bir hastalık. Kas zayıflığına neden olur ve fiziksel fonksiyonları etkiler. Basketbol oyuncusu Lou Gehrig'in de bu hastalığa yakalanmasından sonra bu isimle de anılır olmuş. ALS'ye motor nöron hastalığı da denilir çünkü sinir hücrelerinin yavaş yavaş parçalanıp ölmesine neden olur. Doktorlar ALS'nin tam olarak neden kaynaklandığını keşfedebilmiş değil. Bazı durumlarda genetik olduğu düşünülüyor. Hastalık genelde bir el veya ayakta kas seğirmesiyle ya da konuşmanın bozulmasıyla başlar. ALS ile kas kontrolü kaybedilince konuşma, hareket etme, yeme içme, hatta nefes alma yetileri de kaybedilir.

ALS'nin maalesef tedavisi yok ama iyi bir bakımla hastaların ömrü kayda değer ölçüde uzatılabiliyor. Solunum cihazları, otomatik tekerlekli sandalyeler ve konuşmayı aktarabilen bilgisayarlar gibi pek çok cihaz ALS hastalarının kullanımına sunulmuş durumda. ALS'de beyin fonksiyonları zarar görmez. Hastalar mükemmel biçimde düşünmeye devam edebilir. (Elbette psikolojik destek gerekebilir.) Ayrıca bağırsak, idrar kesesi fonksiyonları ve duyular da zarar görmez.

Bir hastalığı önlemek için nedenlerini bilmek gerekir. ALS'de şimdilik tahminler var ve hastalık önlenebilir değil. Genetik mutasyon, kimyasal dengesizlik, düzensiz bağışıklık tepkisi ve proteinin yanlış idaresi ağır basan tahminler arasında. Genetik faktörler, yaş ve cinsiyet önleyemeyeceğimiz risk faktörleri ama sigara kullanmamaya ve kurşuna maruz kalmamaya dikkat ederek riski azaltabiliriz. Bazı araştırmalar ilginç biçimde askerlik yapan kişilerin daha fazla ALS riski altında kaldığını göstermiş.

ALS'nin tedavisi yok ama hep söylendiği üzere kaliteli bir bakım ve yardımcı terapilerle hem hasta yakınlarının hayatı iyileştirilebilir. Hastalar için nefes alma, konuşma terapileri, beslenme desteği ve işin uzmanı bakıcılar, hem hasta hem de yakınları için psikolojik ve toplumsal destek mevcut. Elbette ALS hastaları ve diğer engelli vatandaşlar için devletin ve belediyelerin de şehirlerde gerekli olanakları sağlaması gerekiyor. Çünkü videolarda gördüğüm kadarıyla evde bakımdan çok hastayı dışarı çıkarmak daha büyük sıkıntı Türkiye'de.

Stephen Hawking

Ice Bucket Challenge yoluyla yardım veren birçok isim var ama bizzat ALS olan bir ünlüyü hatırlamakta fayda var: Stephen Hawking. Ünlü bilim insanı, iyi bir bakımla ALS hastalarının uzun yıllar yaşayabileceğinin kanıtı. (En altta bir başka kanıt daha var.) Ama ALS hastalığının bakımı epey masraf gerektiriyor. O yüzden böyle kampanyalarla dikkat çekilmesine ihtiyaç var. Stephen Hawking demişken, onun hayatını anlatan The Theory of Everything (Her Şeyin Teorisi) filminde ALS hastalığının sürecine de tanıklık edeceğimizi tahmin ediyorum.

Türkiye'deki tek ALS derneğinin web adresi: http://www.als.org.tr/

Ice Bucket Challenge'ı bağış toplamak için hem etkili hem eğlenceli bir yöntem olarak buluyorum. Ama abartıyı ülkemizde tabii ki az bağış, çok gösteriye dönmüş durumda. Bence Ice Bucket Challange'ın hakikisi burada:

Bir ALS hastasının günlük yaşamı da burada: 

http://www.cezmikalorifer.com/video/izle.php?id=719808